I fællesskabet er jeg en lille flok i flokken..

Jeg er for nylig er blevet spurgt af flere, hvordan jeg har mødtes med andre på instagram, og med dette blogindlæg vil jeg forrsøge at komme med svaret. Jeg håber det kan inspirere folk til at mødes. Skabe et socialt netværk, både virtuelt og virkeligt. At skabe plads til at uanset hvordan man deltager i fællesskabet så er man en del af noget og ikke længere alene, som det oftest kan føles som når livet tager en uventet drejning og der er en masse hensyn, om vi vil det eller jeg, der skal imødekommes.

Da jeg blev syg, følte jeg mig pludselig alene. Det til trods for jeg havde en omgangskreds, jeg er mor, jeg har en dejlig kæreste. Jeg har familie og veninder. Men det var alligevel som om jeg var alene. Jeg var alene i det at leve med smerter hver dag. Samtidig forsøgte jeg længe at, prøve være den de altid havde kendt. Jeg kunne godt mærke det hele ligesom smuldrede for mig. Der var dage, faktisk mange dage hvor "skuespillet" ikke kunne gennemføres, hvor jeg har måtte trække mig tilbage. Isoleret. Samtidig er der også både familie og venner der falder fra, fordi man ikke længere er den man var i flokken. Jeg blev "utilregnelig" jeg var ikke længere hende der tog initiativet. Hende der vandede og plejede. Det er ikke mange der sådan helt forstår hvordan det er, når livet pludselig forandrer sig og bliver så uforudsigelig, ikke før man selv er i det. Heller ikke jeg.

Jeg savnede at nogen forstod, hvordan det er, hvad udfordringer det giver mig osv. At kunne være være sammen med andre mennesker, om ikke andet så bare mentalt. Det fællesskab har jeg blandt andet fundet på Instagram.

Min kroniske hovedpine er ikke en sygdom hvor jeg ved hjælp af en pude i lænden, eller skifte siddestilling kan lindre den. Det hjælper heller ikke at alle hvisker. - Faktisk er det lidt sjovt for det er ofte det der sker, når jeg er sammen med mennesker, så tysser de lidt på hinanden fordi "Anja har kronisk hovedpine". Min hovedpine, er utrolig stærk, den tager ikke et hensyn, den er der om jeg kan li det eller ej. Om jeg har en social aftale eller ej. I starten isolerede den/jeg mig. Jeg magtede ikke forholde mig til andre, fordi det kræver overskud. Jeg tror alle der har prøvet at havde hovedpine kender til følelsen af at, man ikke har overskud. Fordi hovedet bare bruges til meget. Det kræver energi og med min kroniske daglige hovedpine bliver jeg meget hurtigt træt i hovedet.

Når jeg er sammen med andre mennesker skal jeg lytte, tale, være på - være social og jo flere der er at forholde mig til, jo hurtige "træt" bliver jeg. Jeg kan ikke sidde med lukkede øjne og ørepropper for at mindske impulserne når jeg er social. Det er lige præcis det med indtryk/impulser der kan tricke min hovedpine, Jeg har den hver dag uanset og for mit vedkommende er der nogle ting der kan gøre det sværere at være i hovedpinen end andre. For eksempel når går jeg en tur i skoven, er der højt til loftet og ingen vægge så lydene bliver ikke så intime. Men når jeg foreksempel sidder på en cafe, så hører jeg stort set alt. Det er som om jeg mangler "et filter" Alle indtrykkende går "rent ind". Jeg hører kokken der snitter ude i køkkenet, kaffemaskinen der brygger, mælkeskummeren der kører. Jeg hører dem ved bordet foran - bagved og ved siden af og næsten hvad snakker om. Jeg hører døren blive åbnet og lukket. Og imens jeg er i det, er det forvirrende og svært at koncentrere sig, men jeg forsøger at sætte fokus på at det også er hyggeligt. Jeg vælger helst heller ikke cafeer hvor der også spilles musik. Og bagefter er jeg træt - hjernetræt og min hovedpine begynder at banke mere og mere på. Men jeg gør det alligevel, engang imellem fordi jeg også holder af det. Er vejret godt vælger jeg bare et bord udenfor, jeg vælger mindre steder og jeg vælger steder hvor jeg ved der ikke samtidig er høj musik.

Det at min hovedpine reagere på impulser/indtryk gør også det kan føles isolerende, i hvert falde hvis det ikke er fordi jeg er så god til at finde løsninger selv, eller finde mine veje ind i fællesskaberne på. (ja man må godt rose sig selv)

Men det har handlet meget om accept. At acceptere at jeg har måtte acceptere det er anderledes. Men det kan faktisk lykkedes at være en del af et fællesskab, uden at deltage på samme vilkår som andre. Med tiden og i efterreflektionen er det egentlig gået op for mig at jeg nok altid har værdsat det mere intime fremfor det store, men da smerterne ligesom satte en stopper for det. Ja så savnede jeg pludselig de store fællesskaber.. Typisk ik.

Jeg har via min profil på instagram fundet en masse andre mennesker der lever med kroniske smerter. Der er også fællesskaber i fællesskabet samt foreninger der laver events og arrangementer og selvom der bliver taget forskellige hensyn er det ikke altid muligt for mig alligevel. Jeg kan foreksempel ikke mødes med mine "smerte-bekendte/veninder" til en fest medmindre det er i ok afstand til at komme hjem, så jeg kan køre når jeg ikke kan klare flere indtryk Men jeg har blandt andet deltaget i et arrangement med yoga som var stille og intimt, selvom vi var 10 - 15 stykker, eller jeg har deltaget i en workshop om parforhold og sex, hvor man blev delt op i mindre grupper og der var mulighed for at sidde i endnu mindre "støj-svage" grupper. Men det betyder ikke at, jeg ikke er en del af fællesskabet. Jeg har samtidig været god til at lave kaffeaftaler med andre med kroniske smerter. Så er vi mødtes max et par stykker og gerne hjemme privat ved folk, hvor der er mulighed for at støjen "kun" er snak, grin og hygge uden at der kører en musik afspiller eller et tv i baggrunden, mange mennesker der snakker eller vandre ud og ind, samtidig med.

Det at jeg ikke kan deltage i det store fællesskab, gør ikke fællesskabet mindre værdifuldt for mig. Jeg mødes bare med mennesker i mindre mængder og det nyder jeg. Men derfor kan jeg godt føle det isolerende ikke at kunne deltage, for det ser faktisk levende og givtig ud. Men jeg har lært at, det ikke betyder et fravalg for mig , for jeg er stadig en del af det, af fællesskabet.

I fællesskabet er jeg en lille flok i flokken.

Hvor jeg kan ha´mig selv med, hele mig, også min kroniske hovedpine.

Uanset om man er kronisk syg, rask, eller hvad man er udfordret med tror jeg på at man selv kan gøre en masse, skabe sig noget der gør man ikke isolere sig, det er virkelig vigtigt for mig at skabe mig et netværk som ikke kun jeg kan være i, men også min hovedpine. Det har jeg virkelig været god til.

Jeg er selv af den overbevisning at, den der kan hjælpe mig bedst, er mig selv.

Jeg får ikke livet tilbage. Jeg skal tage det tilbage og lige præcis det er vigtigt.

Jeg kan ikke læne mig tilbage og vente på at nogle vil skabe et fællesskab der passer til mig. Det kunne jeg måske godt, men jeg kan ikke forvente det sker. Derfor har jeg selv skabt det. Som jeg startede med at skrive er det fællesskab, blandt andet på instagram, et jeg har skabt mig ved selv at åbne døre, Jeg har været modig.

Jeg anede ikke i starten hvad "de sociale medier" ville bringe med sig. Jeg startede bare med at oprette en profil og begyndte at synliggøre min hverdag med kronisk hovedpine i billeder og tekst, måske mest som en slags dagbog, hvor jeg kunne se at mit liv også indeholdt gode stunder. Så begyndte jeg at følge mennesker med lignede problemstillinger. Jeg har kommenteret på deres billeder og henvendt mig på privat beskeder.

Derved har jeg fået venskaber som ikke altid kræver mig fysisk eller kræver fysisk af mig. Et klik og så oplever jeg følelsen af ikke at være alene.

På den måde er jeg kommet tættere på "andre smerte - krigere" I mine unge dage tror jeg at, det var det vi kaldte en "penne veninde".. Efter noget tid hvor jeg på skrift har kommunikeret med andre mennesker på de sociale medier har jeg lavet aftaler om at gå ture, drikke kaffe sammen med få, tage til foredrag sammen ect. Da disse mennesker "først er kommet til" i mit "syge liv" har jeg fra start haft nemmere ved at lave rammer der er vigtige for mig. For eksempel er en aftale med mig altid med forbehold for afbud. Det kan også være der er tidsramme på aftalen, en gå tur på 1 time også er aftalen slut.

Alt dette har for mig skabt tryghed,

Så sidder du derude og tænker at, du ikke har mod på de store arrangementer, eller dit helbred ikke er til det. Måske du også har hovedpine,måske du er sensitiv, har angst, ikke mulighed for transport, eller bare foretrækker det mindre og intime af forskellige årsager men stadig gerne vil møde mennesker der er i samme båd som du og de ikke findes i omgangskredsen. Så fortvivl ikke, for det er muligt at møde nye mennesker. På blandt andet, instagram, kan du tage kontakt til de mennesker du tænker det kunne være spændende at møde, skriv med dem, udveksle telefonnummer, så kan I måske ringe til hinanden,med tiden kan I lave en aftale om en gå tur, eller en kop kaffe hjemme hos dig, hvor du har mulighed for at lave rammerne og bestemme tiden.

Der er mange forskellige mennesker, med forskellige intentioner og interesser på instagram, men hvis du laver din profil udfra dit interesse område, i mit tilfælde et liv med kroniske smerter, så bygges det lige så stille op af mennesker i samme båd. Du er velkommen til at gå ind på min profil og du behøves ikke følge mig, den er åben og så kan du se hvem jeg følger og hvem der følger mig, så vil du helt sikkert støde på nogle du tænker, det kunne være interessant. Sådan byggede jeg min profil op, jeg fandt en og den vej en mere og nu er fællesskabet kun et klik væk, de dage jeg er isoleret. Andre gange mødes jeg personligt med en enkelt eller i mindre grupper men med mennesker der også er udfordret i daglige kroniske smerter.

Uanset hvad og hvordan, om du kan deltage i de store tiltag eller må skabe dine egne. Så er du ikke alene mere. Du er på de rigtig dårlige dage kun et klik væk, og på de bedre dage kan du være med, på den måde du kan. Men det er vigtigt at mærke efter hvad du har brug for. Uanset om du er syg eller rask er det stadig okay at sige ja tak og nej tak.

Det er faktisk helt okay for mig at være en lille flok i flokken Hvor jeg kan være mig. Hele mig.


Du er velkommen til at kommentere eller dele mit blogindlæg (husk kildeanvisning)

Foto ?? er mine, spørg hvis du vil låne?

Du kan også følge mig på

Instagram eller Facebook

Synes godt om

Kommentarer

kroniskefarver
kroniskefarver,
Tidligere sagde jeg til Anders: jeg tror én af grundene til, at Anja og jeg har det så godt sammen er, at vi begge har et hoved, som ikke kan rumme ret meget (og så er der selvfølgelig alle de andre grunde, som at du er sjov, forstående, ærlig, tillidsfuld osv). Du har hovedpine, jeg har et hoved, hvor der (ifølge en neurolog) måske er sket en skade (ifb med vaskulit udbrud). Vi har derfor, stort set, begge brug for samme hensyn. Vi har intet filter og alt er trættende. Når vi er sammen, taler vi i brudstykekr, fordi ingen af os kan huske at gøre en sætning færdig. Men det er okay. Der er intet pres, for vi ved begge, hvordan det er, når hjernen er træt.
nouw.com/kroniskefarver
kroniskefarver
kroniskefarver,
Det er dejligt at have fundet det fællesskab, som instagram rummer. Dejlige at have fundet andre, som forstår ❤️
nouw.com/kroniskefarver
Skriv kommentar...
IP: 82.99.3.229