There is still a fire in my heart my darling.

Vil jeg nogensinde lære at leve så meget i nuet, at jeg slipper drømmen om at jeg skal nok blive rask. At de finder en kur, en årsag eller bare en interesse i at efterforske hovedpine? Eller anerkende det? Vil jeg nogensinde acceptere og skabe mig et godt liv så længe jeg møder tvivl? Må jeg godt sætte fokus på det positive, ha fokus på de smukke øjeblikke. Hvad tænker andre? Og kan det andre siger højt plante tvivl i mit selv? Det er ikke altid nemt at skabe sig en ny identitet men det er nødvendigt når livet har taget en drejning jeg ikke regnede med.


Jeg tror det ikke, jeg tror ikke jeg vil glemme det der var engang. Dengang jeg ikke var begrænset af smerter. Jeg tror det ikke, fordi jeg har mærket et liv uden de daglige smerter. Jeg har haft en identitet i næsten 40 år uden kroniske smerter. Mit liv og mine drømme og mine håb er ikke skabt udfra at jeg har kronisk hovedpine.

Det er svært at anerkende min krop, anerkende min tilstand både fordi jeg kender livet uden, fordi mennesker omkring mig også kender mig uden og faktisk også fordi hovedpine som sådan i samfundet ikke er anerkendt og dog...
For jeg har alligevel endnu ikke mødt en, når jeg fortæller at jeg har hovedpine 365 dage om året, de sidste snart 2 år. Der ikke siger "puha, jamen for pokker, hvordan gør du Anja? Hvordan kan du være i det? " .

Hvordan jeg gør??

Jeg ved det faktisk ikke.. Jeg tror at på bare de sidste 5 dage her, har jeg tænkt hver time, "jeg orker ikke en time mere. Jeg vil ikke mere. Jeg kan ikke mere".
Men de her dage, der er SÅ invaliderende gør faktisk at, når min hovedpine så skruer lidt ned igen og jeg "bare" har en hovedpine som når du feks har influenza eller dagen efter du har drukket 1 kasse øl. Ja så er sådan en hovedpine en god hovedpine dag for mig. Så lever jeg. Den hovedpine er blevet, ja det lyder simpelt, men piece of cake agtig. Også alligevel ikke. For at ha' smerter, i mit tilfælde hovedpine, hele tiden, så følger også træthed og forringet hukommelse med meget af tiden. Men de "gode" hovedpine dage gør at jeg lære at leve med det. For jeg har ikke et valg. men jeg har andre valg. Jeg vælger at fokusere og jagte de smukke øjeblikke.

Når så hovedpinen skruer op og jeg begrænses, jeg isoleres og det eneste jeg mest holder til, er at overleve, så mister jeg modet, så græder jeg, så tvivler jeg på min krop, på mig selv og jeg føler mig ikke værd at elske! Så prøver jeg at huske "ik alle dage er SÅ slemme." Så prøver jeg at huske at jeg ER god nok! Jeg prøver ikke at skælde mig selv ud for at ikke kunne. For ikke at ville, for ikke at nå!

Det er noget af en rutchetur hele tiden


Jeg er faktisk bedst til smerter når jeg har styring over det. Når jeg mærker at jeg er stærk. Og jeg er ikke særlig stærk, når alt bevægelse gør ondt, når jeg kaster op af smerte. Når det gør ondt at ligge, at hovedet føles som overtryk, når jeg ikke kan være til, være tilstede, når jeg har så ondt at jeg ikke kan mærke om jeg er ked, vred, osv.

I fredags fik jeg botox i mine muskler i nakke og skuldre, der blev målt voldsomme spændninger og dem forsøger de/vi at lame med botox, det betyder så at andre muskler kommer på arbejde og jeg har siden haft så mange smerter og så meget hovedpine at jeg har tænkt: "Magter jeg mere.. Magter jeg flere forsøg?"


Jeg har forsøgt, nervemedicin, antideppressiv medicin, epilepsi medicin uden den store effekt og en vægtøgning, Jeg har forsøgt, kraniosakral, fys, kiropraktor, healing, akupunktur, massage, træning, zoneterapi, laser, termografi scanning og magnet udmåling . Jeg har fået indlæg i min sko, jeg har været ved tandspecialister og fået kigget på mit bid, min kæbe. (jeg fik målt Kim Larsen størrelse i gab😅.) Jeg har udelukket fødevarer, spist antiinflammatorisk, lavet dagbog, cbd olie, cbd salve osv osv.
Jeg har i den grad været "sundhedsshopper" for jeg vil virkelig gerne være rask.. det har økonomisk kostet en formue og følelsesmæssigt endnu mere.

Ofte og stadig møder jeg nogle, der kender en, der har prøvet. Og hver gang mærker jeg et lille håb, hvad nu hvis.. Og der skal jo heller ikke være nogen der kan sige: "Jamen så har du ikke ondt nok" Jeg blir i tvivl om mig selv hver gang. I tvivl om jeg gør nok. Burde gøre mere. Kan jeg gøre mere? Vil jeg gøre mere. Hvornår er nok nok! Hvornår er det jeg tillader mig at sige: "Nu vil jeg ikke mere. Nu vil jeg acceptere at livet gik den her vej og så få det bedste ud af det og jage smukke øjeblikke og for fanden bare leve igen."

For hver gang noget afprøves er der en forventning og et håb. Og hver gang det "mislykkedes" eller ikke gik som håbet så skal jeg igennem sorgen over det heller ikke hjalp. Og så bivirkningerne... Siden jeg fik botox i fredags har jeg haft så ondt. I mandags toppede et migræne anfald som ikke har sluppen endnu. Men de smerter kan godt vare i 14 dage inden der MÅSKE er en lille bedring. Det er forventningerne denne gang. En lille bedring. Men kan det opveje den smerte jeg er igennem af bivirkninger, hvornår er lille for lille?

Jeg tager turen i rutschebanen igen, jeg forsøger at bevare et realistisk syn og tænke "bare lidt bedring" for jeg vil virkelig gerne.

I nuet imens jeg har det godt, er tankerne om bivirkninger betydelige mindre end de daglige smerter. Jeg er villig til alt! For sæt nu... Men åh hvor er det hårdt for selvom jeg ikke sætter forventningerne for højt er de altid højere end resultatet og jeg er endda gået fra jeg vil af med hovedpinen til at hvis bare den kan mildnes... Jeg tror jeg er ved at nå til at, min bedste medicin er accept og erkendelse. Men så længe der er en der kender en eller der er noget som måske kan. Så er det svært at nå dertil. Men jeg øver mig i at det faktisk er ok, hvis jeg siger nej tak, det betyder ikke at jeg giver op, tværtimod det betyder jeg passer mig. Det er mit arbejde. 
På min blog, min Fb side, min IG har jeg et positivt fokus. Jeg har fundet smertekollegaer som også mærker følelsen og smerterne men også har et positiv fokus, det er de folk jeg helst følger og spejler mig i. Vi minder hinanden om at livet er fyldt med små smukke øjeblikke. Dem skal vi nyde, være i og leve af.. Og i betragtning af hvad vi hver i sær kæmper med syns jeg faktisk vi er gode til det, mine smertekollegaer og jeg.

Udefra ligner det næsten et meget smukt liv . Da jeg blev optaget til tv2 nyhederne i et indslag der hedder inspiration. Snakkede jeg med dem om, at set udefra så ku man jo næsten blive helt misundelig på det her fællesskab. Fordi vi er så pokkers gode til at belyse de positive ting.

Hvorfor gør vi det?

Hvorfor viser vi mest de smukke øjeblikke?

Hvorfor er det jeg ikke smider billeder op når jeg græder, når jeg er i et mørkt soveværelse. Eller en story når jeg gentager 48 gange på en aften: Jeg magter ikke mere..


Fordi vi har brug for at holde fokus på det der giver os indhold, det der driver os det der mærkes og føles rart. Vi har brug for det for at klare de dage hvor smerterne rammer hårdere eller nederlagene kommer og alting blir så mørkt. Vi har brug for det, for ikke at sidde fast i det mørke. For at rejse os igen. Vide at livet har andet at byde på. Vi ved hvor vigtigt det er at nyde, for alting har sin tid.

Så når man sidder på instagram og kigger på manges profiler i det her kroniker fællesskab og ser det ene billede efter det andet:

"Netflix, click Mix på bordet, og en kat på skødet,"

eller "et kæmpe bredt smil på en elcykel og det kører bare derudaf" ,

eller

"ser en gruppe af mennesker der sidder på café og ikke ser syge ud"

"eller man fjoller med lakridspibe ved tatovøren."

Ja så ser det sku mega hyggeligt ud. Det ser ikke hårdt ud, det ser ikke særlig smerteramt ud.
Jeg kan faktisk godt forstå det kan være svært at tro på at vi er syge. Vi ser ik syge ud, vores billeder oser ik af sygdom og smerter, men af livsglæde. De små øjeblikke. Hvor glæden fylder mere end smerten. Det er ikke et sygt billede, jeg tegner på de sociale medier. Det er for det meste små firkanter med smukke øjeblikke.

Hvorfor? Jeg gør det fordi jeg bruger det til at acceptere. Acceptere at jeg har hovedpine men også muligheden for at skabe mig et godt liv på trods af. Jeg har et valg. Jeg kan vælge at få det bedste ud af det. Jeg holder det positive fokus fordi det hjælper mig til at leve og ikke kun overleve. Det gør at jeg på den måde bliver bedre til at mærke, se og nyde de øjeblikke hvor glæden fylder mere end smerten. Jeg gør det fordi jeg har brug for de remindere når jeg tænker: "Jeg magter ikke mere..."


Jeg får energi ved god energi. Jeg kommer tættere på erkendelse og accept. Jeg ved, fordi jeg selv har smerter, at bag ethvert godt billede er et "behind the scene" billede eller faktisk rigtig mange. Hvis jeg en dag skal mødes med en veninde vælger jeg bevidst at det billede jeg bruger på de sociale medier er: "to ansigter der smiler, og har det hyggeligt med hver deres kop kaffe og god chokolade i en lille skål foran".

Jeg tager ikke et billede af at jeg på vej hjem ikke kan finde vej, selvom jeg har kørt turen 400 gange men er for træt og nu i panik sidder og prøve skrige det ud. Jeg tager heller ikke det billede der viser at jeg bare vaskede hår med tør shampo for ikke at bruge energi på et bad. Jeg tager heller ikke det billede om aftenen når jeg er nødt til at gå i seng tidligt fordi hovedet ikke kan mere.

Jeg tager dét billede der lige præcis gav mig et øjeblik af glæde. Det billede der vil minde mig om at det her er vigtigt. Det billede gør mig glad. Det billede gør at næste gang jeg skal mødes med en veninde så tænker jeg "det er det hele værd" . Lige præcis dét øjeblik. Der er det som om glæden fylder mere end smerten... - lige der.

Og jeg tillader mig at dele disse øjeblikke. Fordi der er så meget lort i et liv som kronisk smerteramt at, man hurtigt kan glemme alt det der gør godt, alt det der giver energi og giver glæde. Hvis jeg skal fremhæve noget ved den drejning mit liv tog. Så er det at jeg ser de små øjeblikke. Jeg er taknemmelig og jeg er meget bedre til ikke kun gøre for andre, men også gøre for mig.

Jeg græd næsten af glæde i går, da jeg med bankende hovedpine, tog min tlf, gik en til min lille dreng (på 10 år snart) og vi lavede en "sov godt" mindfulness.. og han sov efter 15 min med mig i hånden.. Dét øjeblik gjorde at min dag i går var en god dag. Husker du de små øjeblikke der kan vende mørke til lys?

Og dén "medicin, den behandling, den løsning" at fokusere på de små øjeblikke der giver mening, er klart den hårdeste at beholde mit fokus på når det gør ondt, MEN det også den mest fantastiske på vejen hen til accept. På vejen hen til at opdage at der imellem en helvede masse begrænsninger også er nogle muligheder, som jeg ikke ville opdage eller gribe hvis ikke jeg var så pokkers stædig og vedholdende i at holde mit fokus på det positive og vælge til og fra og acceptere og dermed skabe mig retten til et godt liv uanset hvor meget medicin, behandlere og andre tiltag jeg fra eller tilvælger.

Det betyder ikke jeg opgiver. Det betyder bare jeg tager ansvar og at jeg får det bedste ud af de vilkår jeg har. Det betyder ikke jeg ikke har håb eller drømme. Men at jeg justere dem, hele tiden, så de bliver realistiske og muligt at opnå.
Det er ikke nemt. Men det er en ting jeg faktisk ville ønske jeg havde været bedre til dengang jeg var rask. Dengang jeg troede jeg kunne gå på vandet.


I don't know why, I don't know why
We need to break so hard
I don't know why we break so hard
But if we're strong enough
To let it in
We strong enough
To let it go
Let it all go, let it all go
Let it all out now

There's still a fire in my heart, my darling..

(Birdy)

Du er velkommen til at kommentere eller dele mit blogindlæg (husk kildeanvisning)

Foto ?? er mine, spørg hvis du vil låne?

Du kan også følge mig på

Instagram eller Facebook

Synes godt om

Kommentarer

Skriv kommentar...
IP: 82.99.3.229